Io non ti lascerò mai...

Piccolo Angelo, Daniela, sono due settimane che non sei più con noi.
Ci manchi tanto, ti dedichiamo questa canzone che per noi ha un grande significato.

Mamma e Papà     

Un abbraccio da me :)

Senza il coraggio, tutte le altre virtù perdono valore.
Winston Churchill

Ed eccomi qua fedele al mio blog, al mio scopo... fedele a voi. Questa malattia bastarda continua a rubarsi ore, giorni, mesi, anni preziosi... non sono medico ma credo che parlare, diffondere più notizie possibili circa un tumore raro come il sarcoma epitelioide, sarà di sicuro una goccia nell'oceano ma... che senso avrebbe subire passivamente? Nessun senso, nessuno! Il mio blog è nulla ma sono qui per voi e con voi... Quindi brevemente vi riassumo e aggiorno: dopo vari cicli di chemio utilizzando farmaci diversi, purtroppo la TAC non ha dato esito positivo: la malattia sembra sia andata avanti, alcuni noduli di piccole dimensioni sono stati trovati nell'encefalo. L'oncologo che mi segue presso il centro dove faccio chemioterapia (che ringrazio e stimo immensamente, di medici così se ne incontrano pochi!) mi ha messo in contatto con l'Istituto Nazionale di Tumori (P.Casali) si occupa di tumori rari. Per un secondo parere, concordando anche con chi mi segue da anni presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli, oggi ho iniziato la mia terza chemio ed in settimana ho appuntamento per la radioterapia all'encefalo.

Dirvi che è dura sarebbe sminuire tutto questo; si ha la sensazione, alcuni giorni più degli altri, che tutto stia finendo e tu sei lì che non puoi far nulla...  perchè è lei che comanda.

Ma tu puoi contrastarla con tutte le tue forze, credendoci e continuando a vivere la tua vita con tutti i tuoi limiti, qualcuno mi dirà "ma quale vita?" E' vero che questa non è vita ma non dobbiamo e non possiamo

mollare, si può sempre gioire delle piccole cose anche quando tutto sembra vada storto, magari oggi non sarà giornata, forse andrà meglio domani, un amico/a ti farà visita regalandoti un sorriso, una passeggiata con i tuoi angeli sotto il sole splendente, un complimento fatto da uno sconosciuto, l'amore e la preoccupazione di tuo fratello che senti farebbe qualunque cosa per te, la stima di chi ti vede lottare e di gente malata ne ha vista tanta, un vestito nuovo, una borsa nuova e colorata... insomma siamo o no ancora qui per poter sperare e nel frattempo vivere? Sì ci siamo, ci sono! I dolori mi torturano, sapete cosa odio di più di questa malattia? Il mio umore pessimo! Lo ammetto mi sono un po' chiusa nel mio mondo non ho molta forza e voglia di parlare, non riesco ad ascoltare ed essere d'aiuto per chi amo, sono poco tollerante e mi tengo alla larga dalle delusioni assicurate... non tutti possono accompagnarti in questo viaggio, facciamocene una ragione! Chiedo scusa continuamente per questa brutta copia di me stessa e mi dico "passerà, andrà meglio"... vero???

Come ho anticipato io NON SONO UN MEDICO ma una cosa, forse un po' forte voglio dirla a chi spero non si troverà mai nella mia condizione, ma è un mondo ingiusto da questo punto di vista e capiterà purtroppo: amputare è stata la cosa più semplice che ho dovuto affrontare in tutta questa situazione, non abbiate paura... potrebbe essere la tempestività di tale scelta a salvarvi la vita o ad evitare un simile calvario.

Ora vi mando un bacio, oggi è iniziata la mia ennesima battaglia nella speranza di vincere la guerra, quindi: vado a nanna che già ho perso la mia chioma fantastica, sono soda come una mozzarella di bufala ormai e se mi nascono pure borse e occhiaie sono rovinata!!!!!

Un abbraccio

Dani

Perdonate lo sfogo...

La tristezza ti porta a fare delle grandi ca**ate come guardare una foto di te a 19 anni e ripetere: "Non doveva andare così, non doveva andare così!"

Oggi sono triste e non sarò per voi un buon esempio, questo post, egoisticamente, sarà solo un mero sfogo.

Vedo la vita di tutti andare avanti e nonostante io faccia tanto per proseguire, sistematicamente mi devo fermare. E' forse il momento più difficile di tutta la mia vita ho superato tanto, convivo serenamente con una "disabilità": ho bisogno di riprendere in mano totalmente la mia vita ora. Non mi arrendo, non mollo ma basta così! Ho la sensazione che il mio corpo sia paralizzato ed all'interno l'anima continui ad agitarsi, invano. A letto una intera settimana: dolori, dolori ovunque. Detesto il mio corpo e quale ragazzo potrebbe mai apprezzare un corpo, un'anima ed un cuore così ridotti? Io non ho una vita normale, io, in questo momento... non ho una vita ed ho tanta paura.

Mentre attendo che tutto torni a girare per il verso "giusto", lotto per VIVERE... ma attendo quel momento in cui potrò sentirmi libera!

Vorrei dedicare una canzone a tutti coloro che continuano a restarmi accanto...

lo sono qui
Per ascoltare un sogno
Non parlerò
Se non ne avrai bisogno
Ma ci sarò
Perché così mi sento
Accanto a te viaggiando controvento
Risolverò
Magari poco o niente
Ma ci sarò
E questo è l’importante
Acqua sarò
Che spegnerà un momento
Accanto a te viaggiando controvento
Tanto il tempo solo lui lo sa, quando e come finirà

... non è cosa facile restarmi accanto, ne sono consapevole ma grazie per esserci! Vi sto dando il peggio di me, perdonatemi.

Meraviglioso...

Oggi una velata malinconia sta attraversando la mia giornata... come spesso accade decido di condividere con voi sperando che possiate coglierne il vero senso.
Non ci è dato sapere... sapere se supereremo quell'esame, se troveremo la nostra "anima gemella", se ci realizzeremo professionalmente, eccetera.
Non ci è dato sapere se vincerai la tua partita contro quel mostro che tutti temono... il tumore, anche se pensi che le tue sensazioni dicano la verità.
Ma durante questa agonia, questo percorso, questo viaggio, tra battaglie vinte e battaglie perse: ci sono sorrisi, soddisfazioni, emozioni, c'è la tua vita!
Condizionata da un'ombra oscura, ma è pur sempre la tua vita!
Vorrei dedicarvi una canzone che a me emoziona tanto...
Vi bacio e Vi abbraccio.
Dani

Eccomi qua!

... è da un un mese che non scrivo, questa sera ho preso coraggio ed eccomi qua!

Per quanto io l'abbia sempre fatto, non è semplice parlare di se e spiegare il perchè nel bel mezzo di un sabato pomeriggio scoppi a piangere, in preda all'ansia, e per non far ulteriormente preoccupare i tuoi genitori ti chiudi in bagno. Non è semplice chiedere aiuto e non è semplice quando la tua richiesta viene ignorata.

Sto vivendo un momento forse fra i più difficili della mia vita, ecco perchè non vi scrivo: ho paura di mandare un messaggio sbagliato.

Avere un tumore ti logora, ti stanca, ti mette un fardello sulle spalle troppo pesante, decide lui i tuoi sorrisi, le tue gioie, i tuoi dolori... ma io sono qui e vi assicuro che fino a che ho potuto ho vissuto davvero.

La chemio non ha dato i risultati sperati: la malattia non si è fermata ma è leggermente progredita.

Vi assicuro che fa paura!

Cosa vorrei? Stabilità, invece fuori tutto cambia alla velocità della luce, ed io nei "loro" progetti non sono compresa. 

 La verità è che io non sono più in pace né con me stessa e né con il mondo: saranno i trentanni, sarà la malattia, sarò io!

Lunedì vedrò una psicologa: ho deciso di non poter fare più tutto sola.

Ho un desiderio grande grande: si chiama serenità...

Vorrei vederla sul volto dei miei genitori, mi si stringe il cuore non concedere loro la vita che meritano.

Vorrei vederla sul volto di mio fratello detesto saperlo preoccupato e triste, e sul volto di mia cognata.

Vorrei vederla nei miei rapporti importanti, mi mancano...

Ma come spesso faccio, non smetterò mai di ringraziare chi ogni volta mi aiuta a rialzarmi ed un grazie a loro, i miei angeli: mamma papà ce la faremo!

Grazie a tutti!

Comprendete e perdonate la mia assenza.

Non penso che le lacrime smetteranno di scendere questa sera, ma voglio crederci!

Spero che nonostante tutto, chi vive situazioni difficili, possa riconoscersi e sentirsi meno solo, ma soprattutto intuire il mio immenso amore per la vita e quanto io resti aggrappata ad essa, malgrado il pensiero di lasciarla andare mi fa spesso visita.

Un abbraccio ed un bacio

Dani

Momenti no...

... ed i momenti no arrivano, anzi sfondano la porta e qualunque barriera. Soprattutto se per colpa di una banale influenza devi metterti a letto schiacciando quel maledetto tasto "pausa" alla tua vita... non bastavano gli effetti della terapia??? 

Scusate lo so, sono discorsi stupidi.

Da giorni vado sul profilo facebook di un ragazzo, un ragazzo di vent'anni che non c'è più; un attimo prima forse pensava alla serata che avrebbe dovuto trascorrere con gli amici, era triste o arrabbiato con un amico, allegro, innamorato, deluso... un attimo dopo moriva nella sua macchina: senza preavviso la sua vita si è spenta. Io non lo conoscevo, ma aveva un sorriso dolce, dalle foto si nota.

La vita è breve per sprecarla, lo penso, lo dico, lo scrivo... ma certe volte sono la prima a far sprechi.

Ma ci provo, continuamente e fatelo anche voi... sempre!

Inutile ripetervi quanto sia dura per me ora.

Lunedì 13 gennaio volerò a Bologna per il controllo, farò una nuova TAC e si capirà se la chemio è riuscita a combattere il tumore oppure la malattia è andata avanti; si farà il punto della situazione: ho paura... devo dirlo non posso fingere.

Ma sono pronta ad affrontare tutto.

Se c'è qualcuno fra voi che ha vissuto o sta vivendo il percorso della chemioterapia ed ha voglia di raccontarsi, pregerei di farlo: è molto importante condividere.

Di getto oggi, ho condiviso un mio stato d'animo:

"Una delle cose più tristi per me è il non essere compresa, quando ti accorgi del totale disinteresse di chi ritieni Amico/a di parlare con te, chiarire, recuperare. Le persone stanno diventando così ciniche, fredde, troppo concentrate su se stesse... io mi sento sempre meno parte di questa terra, pur amando la vita. E' più facile lottare contro un tumore che comprendere il genere umano. La vita ti delude, le persone che ami ti deludono... attendo con ansia e speranza tempi migliori, arriveranno!"

Qualcuno mi ha risposto così:

"... quello che ti segna non è tanto la malattia ma quello che ti porta a vedere e conoscere... "

"... i traumi e le malattie consentono di acquisire una maggiore sensibilità e maggiore profondità di giudizio... i tuoi occhi sono sicuramente più severi... "

Quanti di voi hanno notato ciò dopo una malattia, trauma, esperienza forte?

Io sin da piccolina ho avuto questa forte sensibilità che mi ha accompagnato regalandomi momenti belli e tanti dispiaceri anche, perchè non sempre vieni compresa, non sempre incontri qualcuno al quale interessi comprenderti... mentre tu passi molto tempo a capire gli altri per poterli "amare" meglio.

Ma non sono una santa, anzi ho un caratteraccio!

E' che vorrei che tutto fosse più semplice, che si parlasse e facesse sempre la pace.

Ma quasi nulla va secondo i tuoi piani: dieci anni fa scrissi un bigliettino, che ritrovai lo scorso anno, nel quale c'era scritto che mi sarei immaginata (dieci anni dopo) laureata, ancora fidanzata, con un bel lavoro uno che mi avrebbe dato soddisfazioni... Nulla va secondo i tuoi piani!

Aspetto tempi migliori, non perdo la speranza... non perdetela neanche voi!

Dolce Notte 

Un bacio

Dani

Aspettando il 2014!

Un brindisi per tutti voi!

Ed eccomi qua, a condividere riflessioni, ricordi, speranze e desideri di un anno che sta per finire. Molti psicologi e psichiatri sconsigliano di fare i famosi "bilanci" ... non seguirò il loro consiglio e farò il mio.

Anche questo è stato un anno di sofferenza, di desideri quasi realizzati, di cammini interrotti, di lacrime, dolore, difficoltà... ma non è mancato l'amore della mia famiglia, l'affetto dei miei amici, il calore e la stima della gente. Incontri fortunati, nuovi amici, tante belle serate e qualche soddisfazione personale. 

E' necessario imparare a camminare anche quando il buio è così buio da paralizzarti, tu, come sempre: fermati per un attimo, respira e riprendi il tuo cammino... vedrai, riuscirai a trovare più di un appiglio, incontrerai persone che ti vorranno bene, così il buio sarà meno nero!

Io nonostante tutto sono fortunata: viziata, coccolata, posso ricevere le cure necessarie per tentare di sconfiggerla questa malattia... sono fortunata!

Mi auguro che con il nuovo anno nell'aria, forse come per magia, si diffonda tanto ottimismo... la gente è stanca, sfiduciata, arrabbiata, troppo disincantata e cinica: ma la vita è così breve per viverla così!

Auguro a tutti voi di trascorrere un frizzante inizio anno nuovo! 

... non smetterò mai di ringraziare coloro i quali nonostante tutto sono presenti nella mia vita e continuano a volermi bene... GRAZIE A TUTTI, DI TUTTO! 

Grazie a Voi che ogni tanto leggete questo noioso blog e credete in me, in lui ;)

Grazie ai miei due meravigliosi angeli, a mio fratello, a mia cognata: la mia famiglia!, 

BUON ANNOOOOOOOOO

BRINDATE E DIVERTITEVI MA FATE I BRAVI!!!!

Tanti baci 

Dani

BUON NATALE!

Ed io, a modo mio, volevo augurare UN SERENO NATALE A TUTTI VOI!
Dedicandovi come sempre un sorriso, il mio.
Mettendo da parte religioni, credenze, divergenze, a Natale infondo si festeggia la famiglia: godete oggi e non solo oggi dell'amore delle persone che vi amano, che amate... perchè saranno loro la vostra forza nei momenti difficili e la vostra gioia nei momenti belli.
Ciò che desidero? Serenità per tutti! Ma sappiamo che i momenti difficili ci sono e ci saranno e allora vi auguro di...
Sorridere sempre e comunque, imparando a danzare sotto la pioggia... ad aspettare che passi la tempesta si potrebbe rischiare di perdere molte cose belle e qualche piacevole sorpresa.
Vi auguro di...
Godere dell'affetto sincero di persone sincere
Vi auguro di...
Vivere momenti leggeri e spensierati
Vi auguro di...
Continuare a sognare, credo che i sogni nutrano l'anima... ma di realizzarne qualcuno!
Vi auguro di...
Avere, come ne ho io, tante persone a cui dire GRAZIE!
Vi auguro di...
Vivere e non sopravvivere!

Ancora  auguri di
Buon Natale gente
Un abbraccio

Il mio aspetto è cambiato, i miei boccoli sono caduti, il mio viso è provato, i dolori aumentano... ma sono qui a lottare per vincere e non ho nessuna intenzione di rinunciare a vivere mentre combatto questa guerra!

Un sorriso per voi :)

E sono ancora qui: stanca, sofferente, triste e speranzosa, provata nel volto e nell'anima, spaventata... ma sono qui con tanta voglia di vivere la vita, riscaldata dall'amore che mi circonda. Continuo a camminare con passo talvolta lento, fermandomi spesso a prender fiato, ma continuo portando con me tutto ciò che incontro e cercando di non tralasciare un particolare di fondamentale importanza: sono VIVA.

Ho avuto un momento molto difficile nei giorni passati, mi sono lasciata attraversare da esso, non ignorandolo  o respingendolo... per poi pian piano risalire, lo so, ce ne saranno altri e devo esser pronta.

Ora vi dedico il mio sorriso al termine di una giornata impegnativa, da guerriera che vuole vincere ad ogni costo la sua guerra! Lo dedico a tutti voi:  a chi deve lottare, a chi è malato, a chi si sente triste, solo, sbagliato, annoiato, a chi mi sopporta e supporta... a chi è felice, affinchè sorrida a sua volta poichè il sorriso è realmente contagioso :)

Un abbraccio

Dani

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